7. April 2026, 4:01 Uhr | Lesezeit: 8 Minuten
Kinder sehen die Welt anders als wir. Sie vertrauen, sie lachen, sie brauchen uns – jeden Moment. Umso schwerer ist das Gefühl, wenn man merkt, dass etwas nicht stimmt. Denn genauso beginnt die Geschichte von Ulla und ihrem Sohn Emil: mit einem komischen Gefühl, das sich nicht abschütteln lässt. Mit fast eineinhalb Jahren stellte sich dann heraus, dass ihr Kind am Angelman-Syndrom erkrankt ist.
In einem Interview mit FITBOOK verrät Ursula Gerresheim, ehemalige Fußballbundesligaspielerin und Osteopathin, alles zur Diagnose und den Auswirkungen des Angelman-Syndroms ihres Sohnes auf ihren Alltag.
„Ich hatte früh das Gefühl, dass er ungewöhnlich abwesend wirkt“
FITBOOK: Wann wurde Ihnen zum ersten Mal klar, dass etwas nicht stimmt?
Ursula: „Relativ schnell, nach etwa zwei bis drei Monaten. Mir fiel auf, dass er anders reagierte als andere Babys, etwa beim Babyturnen. Man soll Kinder zwar nicht vergleichen, aber ich hatte früh das Gefühl, dass er ungewöhnlich abwesend wirkt. Ich habe das damals noch nicht richtig greifen können, aber dieses Gefühl war da. Und rückblickend kann ich sagen: Wäre Emil mein zweites Kind gewesen, hätte ich es sehr viel schneller und klarer eingeordnet. Als junge Mutter war ich einfach unsicher – auch, weil unser damaliger Kinderarzt meine Sorgen eher abgetan hat.“
Ärztin beobachtet Sohn »Da stimmt etwas nicht
Wie entstand schließlich die Diagnose?
„Der Weg dahin war wirklich lang und auch emotional nicht einfach. Beim Babyturnen war eine Ärztin dabei, die das Ganze begleitet hat. Sie hat Emil mehrmals beobachtet. Beim ersten Mal war sie noch unsicher, beim zweiten Mal dachte sie, er sei vielleicht einfach müde – und beim dritten Mal war für sie klar: Da stimmt etwas nicht. Sie hat mich dann sehr vorsichtig angesprochen. Und ich weiß noch, dass ich in dem Moment fast erleichtert war, weil endlich jemand das gesehen hat, was ich die ganze Zeit gespürt habe. Ich habe ihr direkt gesagt, dass ich auch das Gefühl habe, dass mit meinem Kind etwas nicht stimmt. Über sie kamen wir dann an eine spezialisierte Kinderarztpraxis. Dort wurde Emil gründlich untersucht, unter anderem mit einem EEG (Elektroenzephalografie, Messung der Hirnstörme; Anm. d. Red.). Im Dezember 2005 bekamen wir dann einen Anruf: Unser Kind ist schwer krank. Eine genaue Diagnose gab es zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht. Emil wurde dort (Klinikum Westend, Anm. d. Red.) wirklich komplett durchgecheckt. Es gab mehrere Verdachtsdiagnosen, die sich alle nicht bestätigt haben. Erst Monate später kam durch eine bestimmte Handbewegung der Verdacht auf das Angelman-Syndrom auf. Im September 2006 wurde die Diagnose dann genetisch bestätigt. Emil war zu diesem Zeitpunkt fast eineinhalb Jahre alt.“
„Das ist keine normale Entwicklungsverzögerung…“
Welche frühen Warnzeichen haben Sie bei Ihrem Sohn beobachtet?
„Emil hat sich einfach nicht so entwickelt, wie man es erwartet. Er hat sich nicht gedreht, nicht hingesetzt, nicht gekrabbelt. Auch der Blickkontakt war kaum da. Was mich zusätzlich irritiert hat, war seine Körperspannung. Es gab Momente, da war er sehr steif – fast überstreckt – und dann wieder völlig kraftlos. Dieses Hin und Her war sehr auffällig. Und je älter er wurde, desto deutlicher wurde: Das ist keine normale Entwicklungsverzögerung, da steckt mehr dahinter.“
Diagnose der Erkrankung
Wie haben Sie die Diagnose als Familie erlebt?
„Natürlich ist das ein einschneidender Moment, aber wir hatten ja schon eine Ahnung, dass etwas nicht stimmt. Das hat uns in gewisser Weise vorbereitet. Als die Diagnose dann kam, haben wir uns angeschaut, uns in den Arm genommen und gesagt: Jetzt geht es um Emil. Wir schauen, was er braucht, und machen das Beste daraus. Wir sind nicht in eine Opferrolle gegangen. Natürlich gab es immer wieder Momente, in denen Tränen geflossen sind – und die gibt es auch heute noch. Aber grundsätzlich haben wir relativ schnell in einen Handlungsmodus gefunden. Unser Umfeld hat uns dabei sehr getragen.“
„Viele Menschen sagen sofort: ‚Er ist einfach so süß.‘“
Wie würden Sie Emil heute beschreiben?
„Emil ist ein unglaublich fröhlicher Mensch. Das ist tatsächlich sehr typisch für das Angelman-Syndrom. Er ist positiv, offen, zugewandt – und hat eine ganz besondere Ausstrahlung. Seine Aufmerksamkeit ist nur sehr kurz, er springt schnell von einem Reiz zum nächsten. Aber diese Fröhlichkeit, dieses Lächeln – das ist immer da. Viele Menschen sagen sofort: ‚Er ist einfach so süß.‘ Und das beschreibt ihn eigentlich ganz gut.“
Was gibt Ihnen im Alltag Kraft?
„Es ist schwer, das in ein Wort zu fassen. ‚Stolz‘ trifft es nicht ganz – es ist eher eine tiefe Liebe und auch Bewunderung. Emil hat gesundheitlich unglaublich viel durchgemacht: eine schwere Sepsis, lange Krankenhausaufenthalte, immer wieder epileptische Anfälle. Und trotzdem strahlt er so viel Lebensfreude aus. Was mir am meisten Kraft gibt, ist der Gedanke, dass er glücklich ist. Zumindest zeigt er es so. Und das macht mich wiederum sehr glücklich. Außerdem hat Emil unser Leben sehr verändert – auch im positiven Sinne. Ohne ihn wäre ich heute nicht der Mensch, der ich bin.“
»Längster Krankenhausaufenthalt war über 100 Tage
Wie sah Ihr Familienalltag aus?
„Ein normaler Alltag war das oft nicht. Emil hatte einen extrem gestörten Schlafrhythmus. Es gab Phasen, in denen ich mit ein oder zwei Stunden Schlaf pro Nacht zur Arbeit gegangen bin – und das über längere Zeit. Dazu kamen schwere Krankheitsphasen. Teilweise war Emil monatelang in einem Zustand, in dem er sich kaum bewegt hat. Unser längster Krankenhausaufenthalt lag bei über 100 Tagen am Stück. Das alles kann man nur bewältigen, wenn man Unterstützung hat. Familie, Freunde – ohne die wäre das nicht gegangen. Gleichzeitig war uns immer wichtig, dass unsere Tochter nicht zu kurz kommt. Wir haben uns bewusst abgewechselt und versucht, beiden Kindern gerecht zu werden.“
Diese Therapiemöglichkeiten wurden ausprobiert
Welche Therapien haben ihm geholfen?
„Er hatte verschiedene Therapien: Logopädie, um die Mundmotorik zu stärken, Ergotherapie, Physiotherapie und auch Reittherapie. Letzteres war eine Zeit lang sehr wertvoll. Zusätzlich haben wir osteopathische Behandlungen genutzt. Man probiert viel aus – immer mit dem Ziel, ihm bestmöglich zu helfen. Im Erwachsenenalter wird es allerdings schwieriger, passende Angebote zu finden.“
Bürokratische Schwierigkeiten
Wie erleben Sie den Umgang mit Krankenkassen?
„Grundsätzlich gibt es Unterstützung, aber man muss als Eltern sehr viel dafür kämpfen. Viele Dinge müssen immer wieder neu beantragt werden, oft auch mit Widersprüchen. Das kostet unglaublich viel Zeit und Energie. Und das ist eigentlich Zeit, die man für sein Kind oder für sich selbst bräuchte. Ich würde mir wünschen, dass dieser Prozess deutlich einfacher wird.“
Wo sehen Sie den größten Verbesserungsbedarf?
„Ganz klar darin, dass Eltern nicht ständig in diese Kämpfe gezwungen werden. Viele Hilfsmittel sind offensichtlich notwendig. Dass man das immer wieder neu belegen muss, ist aus meiner Sicht nicht sinnvoll. Vor allem darf man nicht vergessen: Nicht alle Eltern haben die Kraft oder die Möglichkeiten, solche Prozesse durchzustehen.“
„Man muss diesen Weg nicht alleine gehen“
Was raten Sie anderen betroffenen Eltern?
„Sich Hilfe zu suchen – unbedingt. Und zwar bei Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind. Der Austausch ist unglaublich wertvoll. Es gibt Vereine, Gruppen, Netzwerke – man muss diesen Weg nicht alleine gehen.“
Welche Rolle spielt der Angelman-Verein für Sie?
„Eine große. Ich bin damals über einen Hinweis darauf gestoßen und habe dort schnell Anschluss gefunden – auch über die Facebook-Gruppe. Man tauscht sich aus, unterstützt sich gegenseitig und bleibt in Kontakt. Auch wenn man sich selten persönlich sieht, entsteht ein starkes Gefühl von Gemeinschaft.“
Der Angelman-Verein ist ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern von Kindern mit Angelman-Syndrom. Seit seiner Gründung im Jahr 1993 unterstützt er Familien dabei, die Diagnose zu verstehen, anzunehmen und den Alltag mit ihrem Kind zu bewältigen. Erfahrungsaustausch, Gemeinschaft und Einfühlungsvermögen schaffen ein Umfeld, in dem Betroffene Antworten und Unterstützung finden.
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„Ein Platz im Wohnheim für Erwachsene ist gerade unser größtes Thema“
Was wünschen Sie sich für die Zukunft Ihres Sohnes?
„Ganz konkret wünsche ich mir, dass er einen guten Platz in einer passenden Einrichtung bekommt. Das ist aktuell ein großes Thema. Und darüber hinaus wünsche ich mir einfach, dass er so bleibt, wie er ist: fröhlich, offen, zufrieden. Und dass er in der Gesellschaft als der Mensch gesehen wird, der er ist.“
Emil lebt derzeit noch in einer Einrichtung für Kinder und Jugendliche, wird jedoch am 1. April 21 Jahre alt. Der Übergang in ein Wohnheim für Erwachsene steht deshalb unmittelbar bevor. Nach zwei bis drei Jahren Wartezeit gibt es nun konkrete Perspektiven: Emil ist bereits zum Probewohnen in einer entsprechenden Einrichtung.
Was hat Ihnen persönlich besonders geholfen?
„Mein Partner – ganz klar. Wir sind durch all das noch enger zusammengewachsen. Und auch unsere Tochter hat ihren Platz gefunden, ohne dabei zu kurz zu kommen. Außerdem kann ich nur empfehlen, Hilfe anzunehmen. Auch psychologische Unterstützung kann sehr wertvoll sein, um Dinge einzuordnen und einfach einmal alles auszusprechen.“
„Ich möchte etwas zurückgeben“
Warum engagieren Sie sich heute selbst?
„Weil ich etwas zurückgeben möchte. Ich unterstütze den Angelman-Verein, mache auf das Thema aufmerksam und versuche, Spenden zu generieren. Das passiert oft im Kleinen, aber ich finde, jede Form von Unterstützung zählt.“
Wie hat Emil Ihr Leben verändert?
„Sehr stark. Mein beruflicher und persönlicher Weg ist eng mit ihm verbunden. Viele Entscheidungen hätte ich ohne ihn nicht getroffen. Und dafür bin ich ihm sehr dankbar.“